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European X & Y Chromosomal Conference – Canosa di Puglia, Italy

A Canosa di Puglia il giorno 27 di Aprile si svolgerà una conferenza internazionale sulle anomalie cromosomiche dei cromosomi X & Y.

Palazzo Mariano, Via Santa Lucia, 76012 Canosa di Puglia BT Italy

Per i dettagli cliccare

Firmato Decreto Nuovi Lea

Il 12 gennaio 2017 sono stati firmati dal Presidente del Consiglio i nuovi Lea e cioè i livelli essenziali di assistenza che elencano le prestazioni che la sanità pubblica offrirà gratuitamente in tutte le Regioni.

Molte sono le modifiche apportate tra cui l'inserimento di 110 nuove malattie rare.

La sindrome di Klinefelter invece da malattia rara viene spostata nelle malattie Croniche.

In termini di prestazioni sanitarie non ci dovrebbero essere modifiche dei diritti maturati, ma il codice di esenzione cambierà. Ancora non si sa come le aziende sanitarie agiranno, nelle singole regioni per l'assegnazione del nuovo codice.

Attendiamo fiduciosi le notizie che giungeranno al momento dell'entrata in vigore del decreto.

Nel caso in cui sussistano problemi nella vostra regione di appartenenza segnalateceli.

Avremo il supporto delle associazioni mediche per la tutela dei nostri diritti.

 

 

Maurizio Fornasari

Presidente Unitask

27-28-29 Febbraio Giornata Mondiale Malattie Rare






Nelle regioni Italiane si svolgono vari eventi in occasione della Giornata Sulla Malattie Rare.
Di seguito indicazioni o pdf sulle manifestazioni delle varie regioni.

Nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate (LIRH Onslu) organizza l’evento: Malattie Rare -L’Eugenetica e le malattie neuropsichiatriche

Aula Magna CSS Mendel, entrata da piazza Galeno, 5, Roma

Per maggiori informazioni è possibile cliccare sul  collegamento: http://malattierare.marionegri.it/content/view/150/

L
a regione Basilicata organizza a Potenza, vedere pdf allegato.

La regione Friuli Venezia Giulia organizza una serata il 27, quanto prima pdf in allegato.

La regione Liguria organizza due giornate in allegato pdf

La Sindrome Klinefelter Oggi

Bari 18 Febbraio 2017
Hotel Parco dei Principi.

In allegato in formato pdf il programma del seminario sulla Sindrome di klinefelter che si terrà a Bari il 18 febbraio prossimo.
Il seminario è aperto ai medici ma se in qualità di pazienti vi interessa partecipare contattata la segreteria organizzativa che trovate in calce al secondo allegato.
Attachments:
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