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Chi siamo

Unione Italiana Sindrome di Klinefelter – ONLUS

UNITASK è un’associazione senza scopo di lucro nata dall’iniziativa di alcuni genitori e persone affette dalla Sindrome di Klinefelter, fondata nel 2002 con lo scopo di  difendere i diritti e migliorare la qualità di vita di quanti sono affetti da Sindrome di Klinefelter. L’opera prestata dagli Associati, volontaristica e gratuita, ha l’obiettivo di aggregare i pazienti, i genitori e i familiari al fine di permettere lo scambio di esperienze, il conforto psicologico, e in particolare attivare una rete di competenze sulla malattia. Riteniamo siano molti i problemi irrisolti: manca la cognizione della reale frequenza della patologia in Italia e sono poche le informazioni sulle possibili manifestazioni.

La Sindrome di Klinefelter é un’anomalia cromosomica molto frequente (forse la più frequente nella nostra popolazione adulta) ma ciò nonostante é poco nota alla popolazione generale. Molti medici non riconoscono persino le caratteristiche più evidenti della Sindrome di Klinefelter e comunque sottostimano problemi tipici quali: l’anomalia di numero dei cromosomi (causa di sterilità maschile e di un generico svantaggio su alcuni parametri dello sviluppo fisico e neuro-psichico) e la scarsa produzione di androgeni testicolari. Questo fa si che le persone affette da Sindrome di Klinefelter non abbiano informazioni circa la loro condizione e questo non consente loro di attuare delle terapie che possano migliorare le condizioni fisiche e prevenire gli effetti delle anomalie associate.

È fondamentale incentivare l’integrazione tra mondo della conoscenza e mondo dei servizi, e ancora il legame tra mondo dei servizi e famiglie degli affetti. L’associazione si avvale di un Comitato di Consulenza Scientifica, la collaborazione del quale conferma che pazienti e medici camminino insieme per il progresso nello studio e nella cura della patologia.

  • Sensibilizzare cittadini, Enti pubblici e privati, autorità, medici, ecc. sui problemi dei soggetti affetti da Sindrome di Klinefelter promuovendo interventi pubblici e privati per l’avvio e lo sviluppo della ricerca scientifica incentivando l’elaborazione di terapie per la sua gestione e cura.
  • Promozione di interventi legislativi in ambito locale e nazionale a favore dei soggetti affetti da Sindrome di Klinefelter e di servizi pubblici atti ad assicurare completa assistenza agli ammalati e alle loro famiglie. L’informazione e la sensibilizzazione, utilizzando ogni opportuno mezzo di comunicazione per far conoscere la Sindrome di Klinefelter, non come evento straordinario e discriminante, ma nel contesto di una patologia che riguarda tutti i cittadini, quelli nati e che nasceranno, e che impegna l’organizzazione sociale sul piano della prevenzione, assistenza e riabilitazione.
  • Mettere in contatto tra loro le persone che desiderano collaborare nell’Associazione per problemi relativi alla Sindrome di Klinefelter, curando il massimo rispetto delle esigenze di riservatezza dei singoli e delle famiglie.
  • Ci proponiamo tramite il vostro aiuto di informare capillarmente della nascita di UNITASK ONLUS, dei suoi scopi e delle attività organizzate per il conseguimento delle proprie finalità.
  • È necessario che tutti, sia privati che enti pubblici, ognuno con le proprie possibilità, aiutino UNITASK ONLUS a raggiungere gli obiettivi che si è prefissata.
  • Stimare l’incidenza/prevalenza della Sindrome di Klinefelter (in tutte le varianti) sul territorio nazionale; collaborare con i medici per una migliore informazione in merito alla Sindrome di Klinefelter, per favorirne la diagnosi precoce; ipotizzare cause e fattori di rischio associati alla Sindrome di Klinefelter.
  • Rilevare i percorsi diagnostici-terapeutici dei pazienti.
  • Promuovere il confronto tra operatori sanitari per la definizione di criteri diagnostici e terapeutici comuni, realizzare workshop e convegni sulla Sindrome di Klinefelter, per medici e scienziati specificamente impegnati nello studio della patologia.
  • Raccogliere fondi per finanziare la ricerca scientifica. Crediamo che solo investendo sulla ricerca si potranno elaborare terapie non solo sintomatiche per la gestione e la cura della sindrome e coltivare così la speranza di condurre un’esistenza relativamente normale nonostante i disagi evidenti che comporta questa condizione.

Se sei direttamente interessato al problema, contattaci subito, è di fondamentale importanza “contarci” e conoscerci. Aiutaci a mettere in contatto i pazienti e le famiglie con la stessa patologia considerato che le persone si trovano a vivere delle situazioni di solitudine e isolamento. Vogliamo creare dei gruppi di aiuto e auto-aiuto al fine di dare un prezioso supporto a quanti si trovano a lottare contro forme morbose gravi ed invalidanti. Se puoi invitarci alle manifestazioni che si svolgono nella tua città ci permetterai di presentare UNITASK ONLUS alla gente e di illustrarne gli scopi.

Se sei sensibile a questo tema e pensi di poterci aiutare con la tua diretta partecipazione di volontario, sei il benvenuto basta chiedere in visione il nostro Statuto e compilare la scheda di ammissione.

Diventa Socio Ordinario di UNITASK, per supportare in maniera tangibile, sia con la propria attività all’interno dell’Associazione sia con un contributo economico di € 25,00, la vita e lo sviluppo dell’Associazione. Se l’importo è superiore alla quota associativa, la differenza viene consierata donazione all’associazione.

Puoi aiutarci in qualità di Socio Onorario di UNITASK esplicando in foma volontaristica e gratuita attività professionali che contribuiscano in maniera determinante al raggiungimento degli obiettivi associativi.

Si può versare la quota annuale direttamente su C/C postale 47303813 Unitask-Onlus.

Ricevuta valida per i benefici fiscali di cui all’ art. 13 del D. L. 460/97. Ogni Donazione a favore delle ONLUS è deducibile dal proprio reddito IRPEF fino ad un massimo di 2.065,83 euro; per le imprese è deducibile per importi non superiori a 2.065,83 euro o al 2% del reddito d’impresa dichiarato.

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