Commenti per UNITASK http://www.unitask.it Unione Italiana Sindrome di Klinefelter onlus Tue, 14 Feb 2012 07:05:13 +0000 hourly 1 http://wordpress.org/?v=3.3.1 Commenti su 25 Febbraio 2012 KlinefelterPalermo di vincenzo Graffeo http://www.unitask.it/ni/25-febbraio-2012-klinefelterpalermo#comment-281 vincenzo Graffeo Tue, 14 Feb 2012 07:05:13 +0000 http://www.unitask.it/?p=316#comment-281 Salve a tutti ,mi chiamo Vincenzo Graffeo sono il delegante della klinefelterpalermo.ringrazio di cuore a Maurizio per averci dato la possibilità di avere l'inserzione al livello nazionale UNITASK del I°Convegno sulla Sindrome di klinefelter . che si terrà il 25-02-2012 presso l'A.O.O.R Villa Sofia Cervello di Palermo . " grazie di cuore" e ripeto sempre la mia frase .....tutti insieme uniti ..si può fare e dare di più. "grazie" Salve a tutti ,mi chiamo Vincenzo Graffeo sono il delegante della klinefelterpalermo.ringrazio di cuore a Maurizio per averci dato la possibilità di avere l’inserzione al livello nazionale UNITASK del I°Convegno sulla Sindrome di klinefelter . che si terrà il 25-02-2012 presso l’A.O.O.R Villa Sofia Cervello di Palermo . ” grazie di cuore”

e ripeto sempre la mia frase …..tutti insieme uniti ..si può fare e dare di più. “grazie”

]]> Commenti su 25 Febbraio 2012 KlinefelterPalermo di Dott.ssa Maria Grazia Mortillaro http://www.unitask.it/ni/25-febbraio-2012-klinefelterpalermo#comment-276 Dott.ssa Maria Grazia Mortillaro Fri, 03 Feb 2012 19:48:31 +0000 http://www.unitask.it/?p=316#comment-276 Ringrazio l'UNITASK per aver pubblicato sul Suo sito l'invito del 1° convegno organizzato a Palermo. Grazie cordiali saluti Klinefelter palermo Ringrazio l’UNITASK per aver pubblicato sul Suo sito l’invito del 1° convegno organizzato a Palermo.
Grazie
cordiali saluti
Klinefelter palermo

]]> Commenti su Tutti gli SK sotto lo stesso Tetto ? di Gennaro http://www.unitask.it/ni/tutti-gli-sk-sotto-lo-stesso-tetto#comment-158 Gennaro Wed, 27 Jul 2011 10:38:49 +0000 http://www.unitask.it/?p=161#comment-158 Finalmente dopo un anno interrotto di lavoro, di associazione di auto-aiuto e di perfetta sincronia tra fratelli di X , genitori, medici ecc.. sono arrivate le sospirate vacanze. C'è chi parte prima e chi dopo, l'importante è comunque staccare la spina e riposare la mente e il fisico. Voglio augurare a voi tutti buone vacanze tenendo presente che i nostri numeri di cellulare saranno sempre attivi e semmai dovessimo ricevere qualche telefonata "mare permettendo" saremo pronti a rispondere... Un arrivederci a presto...... Gennaro Finalmente dopo un anno interrotto di lavoro, di associazione di auto-aiuto e di perfetta sincronia tra fratelli di X , genitori, medici ecc.. sono arrivate le sospirate vacanze.
C’è chi parte prima e chi dopo, l’importante è comunque staccare la spina e riposare la mente e il fisico. Voglio augurare a voi tutti buone vacanze tenendo presente che i nostri numeri di cellulare saranno sempre attivi e semmai dovessimo ricevere qualche telefonata “mare permettendo” saremo pronti a rispondere…
Un arrivederci a presto……
Gennaro

]]> Commenti su Tutti gli SK sotto lo stesso Tetto ? di Gennaro http://www.unitask.it/ni/tutti-gli-sk-sotto-lo-stesso-tetto#comment-129 Gennaro Sat, 25 Jun 2011 19:04:43 +0000 http://www.unitask.it/?p=161#comment-129 E' con enorme piacere che ho avuto la possibilità di conoscere alcune persone della vostra associazione, tra cui il presidente e il vice-presidente. Sappiate che in qualsiasi momento potete contare su di me e sulla mia associazione. A presto Gennaro Petriccione Presidente Associazione Klinefelter Onlus E’ con enorme piacere che ho avuto la possibilità di conoscere alcune persone della vostra associazione, tra cui il presidente e il vice-presidente. Sappiate che in qualsiasi momento potete contare su di me e sulla mia associazione. A presto
Gennaro Petriccione
Presidente Associazione Klinefelter Onlus

]]> Commenti su Congresso sulla sindrome di Klinefelter di Presidente Unitask http://www.unitask.it/congresso/congresso-sulla-sindrome-di-klinefelter-3#comment-7 Presidente Unitask Sun, 03 Apr 2011 10:50:18 +0000 http://www.unitask.it/?p=127#comment-7 Competenza e ospitalità, per riassumere in due parole l'esperienza siciliana. Con piacere ho partecipato al seminario, orientato prevalentemente agli studenti del 4/5 anno della facoltà di medicina dell'Università di Catania. Interessante l'esperienza del prof. Sebastiano Bianca, Ambulatorio di Genetica Medica, AO “Garibaldi”, Catania. Un esperienza di counseling che porta come risultato la scielta consapevole di portare avanti tutte le gravidanze con diagnosi prenatale di Sk. Competenza e ospitalità, per riassumere in due parole l’esperienza siciliana. Con piacere ho partecipato al seminario, orientato prevalentemente agli studenti del 4/5 anno della facoltà di medicina dell’Università di Catania. Interessante l’esperienza del prof. Sebastiano Bianca, Ambulatorio di Genetica Medica, AO “Garibaldi”, Catania. Un esperienza di counseling che porta come risultato la scielta consapevole di portare avanti tutte le gravidanze con diagnosi prenatale di Sk.

]]> Commenti su Congresso sulla sindrome di Klinefelter di CHIARA PIANA http://www.unitask.it/congresso/congresso-sulla-sindrome-di-klinefelter-3#comment-6 CHIARA PIANA Fri, 01 Apr 2011 16:52:12 +0000 http://www.unitask.it/?p=127#comment-6 Finalmente! finalmente si organizza un congresso sulla sindrome anche nel sud-sud Italia! Ho saputo che sarà presente il Presidente Maurizio Fornasari, che ho avuto il piacere di conoscere ad una assemblea UNITASK a Verona qualche anno fa (2006?) qualche mese dopo che a Mio figlio, allora quattordicenne, fosse diagnosticata la SK. Spero potrà parlare, oltre che delle attività della ONLUS, della necessità di coinvolgere più figure professionali attorno al paziente SK... insomma dell'indispensabilità di un approccio multidisciplinare .Mio figlio ha patito tale assenza... dal momento che le " cure" sono state sostanzialmente di ordine prettamente "medico" (encocrinologico, anzitutto) . Assistenza psicologica, niente...neurologica, neppure.... E invece sappiamo quanto sarebbe stato importante, ad esempio, potere scoprire anni fa ciò che solo ieri (propio ieri in temini temporali e non metaforici,intendo) abbiamo saputo da un test specifico al quale, mio figlio si è sottoposto , per mia iniziativa.... Ecco giungere LA DIAGNOSI DI DISLESSIA ( tardiva) che , se fosse arrivata anni fa ci avrebbe aiutato a risparmiare al ragazzo la sofferenza di due bocciature ( e quest'anno non sappiamo come andrà a finire). Da qualche parte, e molto di recente, comunque, ho letto che è frequente l'abbinamento Klinefelter/DSA o, comunque disturbi dell'apprendimento. Che altro dire? sarà al convegno, come dicevo e sarò felice di saluare il dr. Fornasari e di ascoltarlo, ovviamente, Saluti a tuttui. Finalmente! finalmente si organizza un congresso sulla sindrome anche nel sud-sud Italia! Ho saputo che sarà presente il Presidente Maurizio Fornasari, che ho avuto il piacere di conoscere ad una assemblea UNITASK a Verona qualche anno fa (2006?) qualche mese dopo che a Mio figlio, allora quattordicenne, fosse diagnosticata la SK. Spero potrà parlare, oltre che delle attività della ONLUS, della necessità di coinvolgere più figure professionali attorno al paziente SK… insomma dell’indispensabilità di un approccio multidisciplinare .Mio figlio ha patito tale assenza… dal momento che le ” cure” sono state sostanzialmente di ordine prettamente “medico” (encocrinologico, anzitutto) . Assistenza psicologica, niente…neurologica, neppure…. E invece sappiamo quanto sarebbe stato importante, ad esempio, potere scoprire anni fa ciò che solo ieri (propio ieri in temini temporali e non metaforici,intendo) abbiamo saputo da un test specifico al quale, mio figlio si è sottoposto , per mia iniziativa…. Ecco giungere LA DIAGNOSI DI DISLESSIA
( tardiva) che , se fosse arrivata anni fa ci avrebbe aiutato a risparmiare al ragazzo la sofferenza di due bocciature ( e quest’anno non sappiamo come andrà a finire). Da qualche parte, e molto di recente, comunque, ho letto che è frequente l’abbinamento Klinefelter/DSA o, comunque disturbi dell’apprendimento. Che altro dire? sarà al convegno, come dicevo e sarò felice di saluare il dr. Fornasari e di ascoltarlo, ovviamente, Saluti a tuttui.

]]> Commenti su 1° Congresso Regionale Siams Emilia-Romagna di studentessa http://www.unitask.it/emilia-romagna/1%c2%b0-congresso-regionale-siams-emilia-romagna#comment-5 studentessa Wed, 09 Mar 2011 17:12:58 +0000 http://www.unitask.it/?p=30#comment-5 signora Lara, qui ci sono tutti i riferimenti: http://www.ordinemedicimodena.it/tutti%20gli%20allegati/INVITO_12_marzo%20klinefelter.pdf signora Lara, qui ci sono tutti i riferimenti:
http://www.ordinemedicimodena.it/tutti%20gli%20allegati/INVITO_12_marzo%20klinefelter.pdf

]]> Commenti su 1° Congresso Regionale Siams Emilia-Romagna di lara cuscito http://www.unitask.it/emilia-romagna/1%c2%b0-congresso-regionale-siams-emilia-romagna#comment-4 lara cuscito Sat, 05 Mar 2011 01:16:25 +0000 http://www.unitask.it/?p=30#comment-4 Salve, sono mamma di un neonato klinefelter. Mi piacerebbe partecipare al convegno. E' necessaria una registrazione o il pagamento di una quota di partecipazione? Potrei avere per favore i riferimenti per poter contattare la segreteria organizzativa? Grazie mille per la disponibilità. Lara Salve,
sono mamma di un neonato klinefelter.
Mi piacerebbe partecipare al convegno. E’ necessaria una registrazione o il pagamento di una quota di partecipazione?
Potrei avere per favore i riferimenti per poter contattare la segreteria organizzativa?
Grazie mille per la disponibilità.
Lara

]]> Commenti su RARI MA UGUALI di Giorgio Vicini http://www.unitask.it/congresso/rari-ma-uguali#comment-3 Giorgio Vicini Sun, 27 Feb 2011 07:46:18 +0000 http://www.unitask.it/?p=63#comment-3 Le persone con malattie rare, i loro familiari e le relative associazioni che fanno parte del gruppo di Consultazione Malattie Rare dell’ARS Regione Liguria, invitano anche quest’anno i cittadini, le Istituzioni e i mass media a partecipare agli eventi promossi in occasione della IV giornata MR a Genova. Poiché dal 2008 ancora 109 patologie che avevano già percorso e terminato l’ iter per il loro riconoscimento, ASPETTANO che esso sia per legge ufficializzato (e non hanno quindi ancora un loro codice di esenzione!) e assieme ad esse tutti i malati cronici, rari e non, attendono lo sblocco dei LEA (i livelli ESSENZIALI di assistenza), poiché le giuste ed urgenti istanze legate all’assistenza sul territorio soprattutto dei più gravi e complessi, non solo non sono ancora accolte, ma vedono un peggioramento progressivo della situazione, anche quest’anno affrontiamo come punto più urgente quello della VISIBILITA’ e riproponiamo le istanze degli scorsi anni. Le persone con malattie rare ESISTONO e le loro urgenze non possono più aspettare. Invitiamo tutti a partecipare e visitare l’INFO POINT in Piazza De Ferrari anche come segno di sostegno di quanto già conquistato (sportello Malattie Rare), per il potenziamento dei servizi esistenti e l’integrazione delle iniziative sanitarie con quelle sociali. Le persone con malattie rare, i loro familiari e le relative associazioni
che fanno parte del gruppo di Consultazione Malattie Rare dell’ARS Regione
Liguria, invitano anche quest’anno i cittadini, le Istituzioni e i mass media
a
partecipare agli eventi promossi in occasione della IV giornata MR a Genova.
Poiché dal 2008 ancora 109 patologie che avevano già percorso e terminato l’
iter per il loro riconoscimento, ASPETTANO che esso sia per legge
ufficializzato (e non hanno quindi ancora un loro codice di esenzione!) e
assieme ad esse tutti i malati cronici, rari e non, attendono lo sblocco dei
LEA (i livelli ESSENZIALI di assistenza), poiché le giuste ed urgenti istanze
legate all’assistenza sul territorio soprattutto dei più gravi e complessi,
non
solo non sono ancora accolte, ma vedono un peggioramento progressivo della
situazione, anche quest’anno affrontiamo come punto più urgente quello della
VISIBILITA’ e riproponiamo le istanze degli scorsi anni.
Le persone con malattie rare ESISTONO e le loro urgenze non possono più
aspettare.
Invitiamo tutti a partecipare e visitare l’INFO POINT in Piazza De Ferrari
anche come segno di sostegno di quanto già conquistato (sportello Malattie
Rare), per il potenziamento dei servizi esistenti e l’integrazione delle
iniziative sanitarie con quelle sociali.

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