29 Febbraio Torino INAUGURAZIONE SERVIZIO DI INFORMAZIONE E ORIENTAMENTO DELLA F.M.R.I.

 Il 29 febbraio 2012 sarà inaugurato un nuovo “Servizio di informazione e orientamento” per le malattie rare, gestito dalla “Federazione Malattie Rare Infantili” e realizzato con il contributo della Fondazione CRT. In allegato  c’è il comunicato poster sportello FMRI

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29 Febbraio 2012 Giornata Mondiale delle Malattie Rare “rari, ma forti insieme” Milano

Presso l’Aula Magna Clinica del Lavoro “Luigi Devoto” via S Barnaba, 8 Milano ore 10,15

Si svolgono i Seminari di approfondimento a cura degli Specialisti e delle Associazioni Malattie Rare della Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano

In pdf il programma della giornata programma seminari_29_febbraio

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29 Febbraio 2012 Innaugurazione Sportello delle Malattie Rare del Policlinico Umberto I Roma

Il 29 febbraio giornata mondiale delle malattie rare viene innaugurato al Policlinico Universitario Umberto I Lo Sportello delle Malattie Rare.

La cerimonia di innaugurazione si svolgerà nell’Aula Magna della I Clinica Medica alle ore 15.

In formato pdf l’invito INVITORARE

e la Brochure con le indicazioni di dove si svolge l’evento Brochure1

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18-19 Maggio Seminario di formazione sulle Malattie Rare endocrino-Andrologiche Policlinico Umberto I Roma

Si svolgerà a Roma al Policlinico Umberto I un Seminario sulle Malattie Rare endocrino-andrologiche. Il programma è in fase di definizione e vi aggiornneremo quanto prima.

Nell’ambito del Seminario la giornata di sabato sarà espressamente dedicata alla sindorme di Klinefelter e sarà occasione per condividere il Decennale della fondazione di Unitask.

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Questionario Sindrome Klinefelter Università la Sapienza

L’Università la Sapienza di Roma, sta proponendo in forma anonima e nella tutela della privacy, un questionario che vuole realizzare una preliminare fotografia della realtà italiana attuale su questa problematica (Sk) al fine, se possibile, di migliorare la comunicazione medico/paziente e/o familiare.

Di seguito in formato pdf la lettera di presentazione del progetto ed il link kliccabile per raggiungere il sito ove si trova il questionario. Lettera questionario

Questionario Sk

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“Nel nome del Padre e della Madre” Vicenza 15 Marzo 2012

Castigliano (Vicenza) 15  Marzo 2012 ore 20,30

 

Conferenza in occasione della presentazione del romanzo tratto da due vicende vere

Nel Nome del Padre e della Madre (Edizioni Il Castello)

di Rocco Cosentino e Maria Di Donato

Siete invitati, a breve dettagli sulla serata

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29 Febbraio 2012 Quinta giornata Mondiale delle Malattie Rare

 

Incontro di sensibilizzazione e divulgazione scientifica in occasione della Quinta Giornata Mondiale delle Malattie Rare: Le malattie rare, una sfida diagnostica ed assistenziale per la pediatria e per tutta la società
Grand Hotel, Via per Cernobbio, 41, Como

 

Per maggiori informazioni è possibile cliccare sul collegamento:

 

http://malattierare.marionegri.it/

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21 Febbraio 2012 Convegno sulle Malattie Neuromuscolari Brescia

21 febbraio 2012
Incontro con i pazienti: Malattie neuromuscolari: percorsi diagnostico-assistenziali a Brescia
Clinica Neurologica, Azienda Ospedaliera “Spedali Civili” ed Università degli Studi, Brescia

 

Per maggiori informazioni è possibile cliccare sul collegamento:

 

http://malattierare.marionegri.it/

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25 Febbraio 2012 KlinefelterPalermo

Vincenzo Graffeo organizza a Palermo il primo convegno Kliefelterpalermo

Il I° convegno sulla Sindrome di Klinefelter Aula Magna Maurizio Vignola ore 10.00
con la collaborazione di  Klinefelter Italia e i suoi delegati di Palermo
Con tutte le categorie specialistiche mediche .
E i Dottori dell’Azienda Ospedali Riuniti “ Villa Sofia — V Cervello”

AZIENDA OSPEDALI RIUNITI “VILLA SOFIA — V CERVELLO” DI PALERMO

Vi invitiamo a partecipare al convegno

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“Tra Presente e Futuro” Le aspettative delle famiglie degli studenti disabili nel territorio genovese

Si svolge oggi 24 Gennaio 2012  il seminario “Tra Presente e Futuro”

presso Aula Magna

Liceo Artistico Klee- Barabino

Viale Orti Sauli 34/c – Genova Brignole

pdf del corso BROCHURE evento Centro Studi.doc

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