18-19 Maggio Congresso Malattie Rare Endocrino-Andrologiche Policlinico Umberto I Roma

Auditorium I Clinica Medica  Policlinico Umberto I    Inizio lavori ore 8,30 (sia venerdì che sabato)

Responsabile Scientifico Prof Antonio Radicioni

Dettagli nel pdf allegato    Locandina Malattie Rare

Nell’ambito del Seminario la giornata di sabato sarà espressamente dedicata alla sindorme di Klinefelter e sarà occasione per condividere il Decennale della fondazione di Unitask.

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Buona Pasqua

 Auguri di una buona Pasqua serena e felice, da festeggiare in compagnia delle persone a cui si vuole bene.

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Percorso diagnostico-terapeutico Sindrome di Klinefelter regione Toscana

LA CONFERENZA DEI PRESIDI DELLE MALATTIE RARE (REGISTRO
TOSCANO MALATTIE RARE) ha definito un percorso diagnostico-terapeutico del paziente affetto da Sindrome di Klinefelter.

I Centri a cui fare riferimento sono

  • U.O. MEDICINA DELLA SESSUALITA’ E ANDROLOGIA, AOU CAREGGI, FIRENZE
  • U.O. ENDOCRINOLOGIA, AOU CAREGGI, FIRENZE
  • U.O. ANDROLOGIA E ENDOCRINOLOGIA 1 E 2, AOU PISANA, PRESIDIO DI CISANELLO
  • U.O. PEDIATRIA 1 AZIENDA OSPEDALIERA PISANA
  • U.O. PEDIATRIA E NEONATOLOGIA, ASL 10 FIRENZE, OSPEDALE DI SANTA MARIA ANNUNZIATA
  • U.O ENDOCRINOLOGIA AOU Siena
  • U.O. PEDIATRIA ASL 4 PRATO
  • UO CITOGENETICA E GENETICA MOLECOLARE AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA PISANA
  • UOC GENETICA MEDICA AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA SENESE
  • U.O. NEUROPSICHIATRIA INFANTILE AOU CAREGGI FIRENZE
  • U.O. GENETICA MEDICA AOU CAREGGI FIRENZE
  • Servizio di Andrologia Azienda USL 4 di Prato

In allegato formato Pdf il percorso diagnostico-terapeutico Percorso diagn-ter S Klinefelter

 

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29 Febbraio Torino INAUGURAZIONE SERVIZIO DI INFORMAZIONE E ORIENTAMENTO DELLA F.M.R.I.

 Il 29 febbraio 2012 sarà inaugurato un nuovo “Servizio di informazione e orientamento” per le malattie rare, gestito dalla “Federazione Malattie Rare Infantili” e realizzato con il contributo della Fondazione CRT. In allegato  c’è il comunicato poster sportello FMRI

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29 Febbraio 2012 Giornata Mondiale delle Malattie Rare “rari, ma forti insieme” Milano

Presso l’Aula Magna Clinica del Lavoro “Luigi Devoto” via S Barnaba, 8 Milano ore 10,15

Si svolgono i Seminari di approfondimento a cura degli Specialisti e delle Associazioni Malattie Rare della Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano

In pdf il programma della giornata programma seminari_29_febbraio

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29 Febbraio 2012 Inaugurazione Sportello delle Malattie Rare del Policlinico Umberto I Roma

Il 29 febbraio giornata mondiale delle malattie rare viene inaugurato al Policlinico Universitario Umberto I Lo Sportello delle Malattie Rare.

La cerimonia di inaugurazione si svolgerà nell’Aula Magna della I Clinica Medica alle ore 15.

In formato pdf l’invito INVITORARE

e la Brochure con le indicazioni di dove si svolge l’evento Brochure1

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Questionario Sindrome Klinefelter Università la Sapienza

L’Università la Sapienza di Roma, sta proponendo in forma anonima e nella tutela della privacy, un questionario che vuole realizzare una preliminare fotografia della realtà italiana attuale su questa problematica (Sk) al fine, se possibile, di migliorare la comunicazione medico/paziente e/o familiare.

Di seguito in formato pdf la lettera di presentazione del progetto ed il link kliccabile per raggiungere il sito ove si trova il questionario. Lettera questionario

Questionario Sk

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“Nel nome del Padre e della Madre” Vicenza 15 Marzo 2012

Cartigliano (Vicenza) 15  Marzo 2012 ore 20,30

Locandina dell’evento in pdf Locandina per Cartigliano

 

Conferenza in occasione della presentazione del romanzo tratto da due vicende vere

Nel Nome del Padre e della Madre (Edizioni Il Castello)

di Rocco Cosentino e Maria Di Donato

Siete invitati

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29 Febbraio 2012 Quinta giornata Mondiale delle Malattie Rare

 

Incontro di sensibilizzazione e divulgazione scientifica in occasione della Quinta Giornata Mondiale delle Malattie Rare: Le malattie rare, una sfida diagnostica ed assistenziale per la pediatria e per tutta la società
Grand Hotel, Via per Cernobbio, 41, Como

 

Per maggiori informazioni è possibile cliccare sul collegamento:

 

http://malattierare.marionegri.it/

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